
心愿墙上挂满患者及家属的心愿卡片 新华社发

郭艳汝主任(右)为新来的患者进行心理疏导 新华社发
今年4月,沧州成为国家第三批安宁疗护试点城市之一。早在2019年9月,随着沧州市人民医院安宁疗护病房的创办,我市的安宁疗护事业就已悄然试水,走在了全国前列。
安宁疗护事业解决的是当医学无能为力时,如何帮助临终患者减轻痛苦、更有尊严地走向生命终点的问题。安宁疗护事业发展的速度,也彰显了一座城市的文明程度。
一个人,无论年龄大小,生命的最后阶段是什么样的?
面对即将凋谢的生命,是竭尽全力插满管子去抢救?还是承认医学的局限,采用减轻病痛等对症治疗,让患者和家属学着坦然接受?
疾病终末期的患者,要不要有知情权?他们最后的愿望,能否被知晓,并尽可能地去帮助实现?所有这些超越了医学范畴的问题,随着安宁疗护在中国、在沧州的出现,开始引起社会的关注。
早在20年前,医生郭艳汝就开始思考这些问题。也因此,当沧州市人民医院领导向她发出创办安宁疗护科的邀请后,她像冲锋的战士般,义无反顾地投身到安宁疗护这一全新的事业中。
她和她的伙伴们最想做的是,尽己所能,帮助那些终末期患者解除各种疼痛和不适,让他们在生命的最后阶段获得尊严和平静。
病房·金婚
周平和老伴儿林兰的金婚庆典,是在市人民医院安宁疗护病房举办的。
当疾病进入中晚期,治愈价值越来越小,患者被各大医院的医生们劝返回家的时候,其实也正是他们饱受病痛折磨最严重的时刻。75岁的周平,就是这个时候走进市人民医院安宁疗护病房的。
病区被粉刷成了淡蓝色,走进去能让人一下子安静下来。楼道里随处可见贴满了各式卡片的心愿墙。一张蝴蝶形的卡片上,写着“天总会亮的,没有太阳也会”。心形卡片上写的是“你逆光而来,配得上这世间的所有美好”“以生命温暖生命”……很多文字后面,都会配个红彤彤的笑脸。
林兰为老伴儿贴的卡片上写着:“今天你又发脾气了吗?没关系,我知道你也不愿这样。别担心,我会一直守护着你。”写完了,林兰才发现,字太满了,没处画笑脸了。于是,她在心形卡片上画了一个向上弯的月牙儿。“也是笑脸。”她笑着说,慢慢地,笑容变得苦涩。
周平是衡水人。6年前,他被诊断为癌症,做手术、放化疗,随着时间的推移,癌细胞出现了大面积转移。半年前,因为剧烈疼痛,他变得异常暴躁,既期待得到救治,又表现得极度绝望。在屡屡被各大医院拒收后,慕名来到了这里。经过评估,市人民医院安宁疗护科主任郭艳汝为他进行了镇痛泵植入术。当晚,他逐渐安静下来;第3天,在老伴儿的搀扶下可以走路了,吃饭、睡觉也比原来好了许多。但其实他的身体每况愈下,已经临近生命的终点。
像周平一样静静等待死亡来临的患者还有不少。除了帮助他们减轻疼痛等不适外,医护人员还试图帮助他们完成最后的心愿。获知心愿的方式,是一套精心制作的安心卡。安心卡类似扑克牌,可以边玩边聊,适合意识趋向模糊的终末期患者。当护士长刘志静抽出那张写着“我想交代或完成未了的事”的安心卡并念出来时,周平低着的头慢慢抬了起来:“今年11月是我和林兰的金婚纪念日,可惜我身体不行了,不能陪她过了……”
周平和林兰的感情一直很好。林兰是摄影师,周平是她镜头里出现最多的模特。两个人一起去过29个国家,一帧帧美照的后面,是人生不同阶段难忘的幸福时刻。
闻听此言,林兰哭了,刘志静眼圈也红了。这些日子,刘志静不仅看到了周平的萎靡不振,更看到了林兰的伤心、压抑和焦躁。“我们给您办金婚庆典!不用等,下周就可以!”
于是,金婚庆典成了安宁疗护病房的一件大事,郭艳汝写进了工作日志,刘志静忙着联系患者家属,还和医务社工袁媛一起订鲜花、蛋糕,租婚服,布置会场……
当天下午,尽管有点发烧,周平还是带着镇痛泵穿上了婚服,瘦削的脸上充满期待和幸福。婚服很漂亮,很合身,中国红的底色上镶着珠钻金丝。简单布置后,病房一下子有了喜庆的气氛。林兰也换上婚服,一位小护士还帮她化了淡妆。她笑眯眯地坐在周平旁边,伸手牵住了他的手。她笑,他也笑,全然不顾围拢来的亲戚、医护人员的目光,还有那遥遥招手的死亡。
医护人员安排了几个简单的环节。献花时,周平拼尽全身力气,动情地说:“老伴儿,我爱你!我一辈子没和你说过,今天一定要说,我爱你……”
孩子们还买来了钻戒。周平给林兰戴上。林兰笑着笑着就哭了。她没有拭泪,而是用戴钻戒的手去擦老伴儿眼角的泪——这么长时间以来,她已经习惯了事事都先照顾老伴儿。
背景音乐是《其实你不懂我的心》:你说要远行,暗地里伤心,不让你看到哭泣的眼睛……
周平生命即将终了的这段爱的告白,让现场很多人落下泪来。
郭艳汝含笑看着这一切,她的目光最终落到镇痛泵、婚服和钻戒上,眼里也泛起了泪花。
经历·选择
2019年9月18日,安宁疗护科在市人民医院肿瘤院区创办。这里接收的多是像周平一样不能治愈、饱受病痛折磨的终末期患者。郭艳汝和她的伙伴们除了帮助患者处理疼痛、呕吐、无法进食、出血等症状外,还承担着抚慰患者和家属的精神、心理创伤,尽量满足临终愿望的责任。
郭艳汝今年43岁,麻醉学专业出身,在担任安宁疗护科主任之前,曾是中心医院疼痛科癌痛组负责人。她朴实、随和、真诚、技术过硬,常有慕名而来的患者。
20年前,她在省会一家医院实习。一天早上到医院,目睹了一个胰腺癌晚期病人无法忍受病痛跳楼自杀。那是她第一次看见遗体,很长时间忘不了。更忘不了的是当天科室主任查房时说的那番话:“我们医生常常讨论治疗价值。只有切除肿瘤才有价值吗?难道病人的痛苦就不是治疗价值吗?”
2010年4月4日,彼时郭艳汝还在中心医院麻醉科工作。同事提前约她上午帮胰头癌晚期的亲戚打神经阻滞,说:“疼得很厉害,已经一个月没有平躺睡过觉了……”9点多,同事的电话打进来,她以为患者来了,电话那头说,亲戚自杀了……
郭艳汝捡起掉在地上的手机,很久缓不过神来。也就是从这天,她开始学习肿瘤疼痛治疗,并在接下来的日子里,进修学习、出疼痛专科门诊,负责疼痛病房工作。
2014年,郭艳汝家中横遭变故。先是哥嫂意外离世,一年后,无法承受丧子之痛的母亲大面积脑梗,生活不能自理。她想尽一切办法,用上了自认为最好的医疗资源,甚至辞职照顾母亲,但还是没能留住母亲。随后,疾病缠身的父亲也撒手而去。
“别人的事,时空交集结束了也就过去了,父母的事不一样呀。妈妈曾背着我问好友:‘我要从床上滚下去,能摔死自己吗?’听别人转述时,我忽然意识到,妈妈要忍受多大的疼痛,竟想到结束生命……”
父亲病倒后曾告诉她:“要是我不行了,别让我像你娘一样受罪。让我安安静静地走,不要抢救,不要插管子,让我和你娘早日团聚。”
经历天灾人祸、至亲离去,郭艳汝对医学开始了新的思考。
与此同时,我国医学界也逐渐认识到,医学的任务不只是救死扶伤,还要承担起对终末期患者“陪伴照护、安宁疗护、生死两安”的社会责任。2017年,国家卫健委首次提出增设“安宁疗护中心”,这是国家层面推广“安宁疗护”的标志。
在市人民医院肿瘤院区,重症监护室里,一些患者早已失去意识,靠输液和插管维持生命。医院领导认为,从经济角度来说,医院是获益了,但从社会医疗资源来说,却是一种浪费。在沧州率先开设安宁疗护病房,积极对接国际、国内医疗前沿学科,院领导觉得,郭艳汝是最合适的人选。
那时,郭艳汝的母亲去世不久,她面临两个选择:一是继续从事曾经最喜欢的疼痛专业,二是创建全新的安宁疗护病房。
郭艳汝毫不犹豫地选择了后者:“这些年的经历好像都在推着我往安宁疗护这个方向走。”
市人民医院把三层行政科室办公室全部让出来,改造成安宁疗护病区。郭艳汝参与到病房的规划设计中。就连一个角落,她都自问:如果走进来的是那时的我,会需要什么?
周平、林兰的金婚现场,让郭艳汝想到了自己的父母。没有办法弥补父母的,能帮着别人实现,也是一种圆满。终末期患者选择安宁疗护,很大程度上是因为这里能帮助他们镇痛。但是,对安宁疗护来说,光靠镇痛等对症治疗是不够的,还应有改善生活质量、心灵抚慰等内容。郭艳汝打了一个更形象的比方:安宁疗护既包括“镇痛泵”这样的对症治疗技术,也包括“婚服”“钻戒”这些人文关怀的部分。
雏菊·病童
离周平所在的病房不远,一间病房门前挂着棕色的花篮,里面插着几朵小花,牌子上写着“雏菊之家”。郭艳汝说,这是儿童病房,雏菊的花语是天真、和平、希望、纯洁的美、深藏心底的爱、快乐和离别。小小雏菊,恰似那些刚刚含苞就被风雨摧残的病童,安宁疗护所能做的,就是让这些孩子走得平静而有尊严。
相比于成人,这些早早凋零的病童更让人心疼。
成立儿童病房,是郭艳汝早在10多年前就许给一个7岁女孩儿和她父亲的心愿。那时,郭艳汝还在疼痛科,治疗的大多是成人肿瘤患者。一个鞋上带着泥的男子找到她说:“医生,我闺女得了胶质瘤,为了给她治病,我们已经花了50万元。现在闺女不行了,天天喊疼,我媳妇也快疯了,求求您,让孩子别疼就行……”
查阅资料,郭艳汝发现,国内低龄儿童相关疾病研究几乎是空白,做这样的治疗有风险。思前想后,她还是决定给患儿出方案。各种药物配合起来一试,孩子的疼痛很快止住了。
不久后的一天,女孩的父亲来了,手里拿着两支药。他说,闺女已经离世了,走的时候很平静。几次想上门感谢,可实在拿不出钱买东西,只好把孩子用剩的两支药拿来。“一支药50元,两支正好100元。郭医生,你可以把这两支药,偷偷卖掉,给自己买件衣服,就当我们的一点心意了。”那两支药,一直放在郭艳汝的更衣柜里。从那以后,她开始投入到儿童镇痛的学习和研究中。
根据世界卫生组织的数据,全世界每年大约有25万名儿童患上恶性肿瘤,其中中国儿童约2到3万人。疾病终末期的患儿,最终会进入一个“三不管”地带。
第一天采访时,遇见一个年轻的妈妈抱着大头宝宝一路小跑进了安宁病房。一周后再见这对母子,宝宝的病情基本稳定,妈妈刘云眉宇间的焦躁忧虑也减了几分。这是个非常漂亮的宝宝,长长的睫毛下,一双大眼睛忽闪明亮,却对外界的呼唤没有反应——因颅内恶性肿瘤,他的脑袋特别大,那是肿瘤长大堵塞脑室、颅腔积水的缘故。刘云辞掉了广告公司的工作,带着孩子跑遍各地医院,为了能被收治,她不得不一次次冒充首诊,结果还是一遍遍被劝返,最后慕名找到了郭艳汝。
这时,郭艳汝已是国内知名的儿童镇痛专家。在安宁疗护病房,她给像雏菊一样的患儿们营造了一个童话般的疗护空间。
从去年6月到今年3月底,刘云一个人陪孩子在这里住了9个月。这次再来,刘云的行李箱里带着装殓衣服。她说,孩子活一年,我就陪一年;孩子活一刻,我就陪一刻。只要孩子不痛、不烧、不焦躁、不抽搐、不肌肉紧绷,安静舒适地躺在我怀里,就满足了。
刘云带孩子就医时,儿童病房已经没有空床,护士长刘志静让他们住进了惠民病房。开设惠民病房的目的,是为了让因病返贫的患者也能从安宁疗护中受益。
在我国,作为新兴医学,安宁疗护率先在大城市推行,目前真正得到推广的城市,超不过10个。所以,郭艳汝他们常常接收到外地的患者。琪琪就是其中之一。
9岁的琪琪漂亮得像个天使,4岁时确诊肾母细胞瘤。父母带她从青岛来这里时,她的病情已到了晚期,浑身都疼。郭艳汝采用皮下泵帮她镇痛后,琪琪安静下来。她告诉郭艳汝,自己从来没上过一天学,最羡慕上学的小朋友。
郭艳汝想到了兰香老师。她问:“琪琪想不想上学?”
琪琪甜甜地回答:“想。”
“那好,有位老师可以把课堂搬进病房。”
安宁疗护科有一支50多人的志愿者队伍,这源于郭艳汝从一开始就探索性地创造了“医生+护士+社工”的疗护模式。在她看来,安宁疗护要承担更多的社会责任,就必须纳入志愿服务,医护人员无法实现的部分,可以借助社会力量来完成。
兰香是我市迎宾小学副校长,也是安宁疗护的志愿者。给琪琪上课时,她发现,琪琪从来不笑。琪琪后来说:“兰老师,你笑起来真好看,但妈妈不笑,还总是哭。我知道自己病很重,也知道妈妈很爱我,妈妈不笑,我也不会笑了。”
门外的琪琪妈妈压抑了很久的情绪一下子释放了:“我以为她不懂,我以为她还小。我特别爱她,我知道她终要离开我的……”从那以后,她学着调整自己的情绪。当她露出笑容后,琪琪也开始高兴起来。
一个月后,琪琪离世了。
琪琪走的时候,凝血出了问题,眼耳口鼻都在往外渗血。郭艳汝和志愿者古华林一起,花了两个多小时为她擦拭渗血,化好妆,穿上漂亮的衣服,才让孩子妈妈进来见最后一面。
“当时心里只有一个念头,不能让妈妈看着孩子满身是血地走。因为孩子身上任何一点不舒坦,都会成为妈妈心里永远无法弥合的创伤。”郭艳汝说。
天亮后,70多岁的古华林又帮着将琪琪遗体送往殡仪馆火化。离开沧州前,琪琪妈妈长跪不起,向郭艳汝、古华林表达感谢。她说:“谢谢郭医生让我的孩子不疼,谢谢你们让我的孩子漂漂亮亮地走。这些年带孩子看病去过很多城市,沧州是最温暖、最让人留恋、最有人情味的地方。”
这些年,像琪琪一样的患者,郭艳汝送走了100多位。
知死·知生
郭艳汝的一段演讲在网上很火。平时瘦弱小巧的她,讲得激情澎湃,小小的身躯里仿佛蕴含着巨大的能量。
郭艳汝以“生命摆渡人”自喻,用大量终末期患者的故事告诉人们,在通往死亡的大门前,其实可以豁免痛苦,留出时间,安排好家人,好好告别这个世界和所爱的人。其中一段话震撼人心:“衰老、疾病、死亡都无法回避。生命一定会迎来它的终结。决定临终生活质量的,从来不只是顶级技术,更需要有温度的医学。医生的良知和职业素养不只是简单地让患者活着,更要追问如何活着。如此,才能护送他们平稳、不留遗憾地走向死亡。”
采访时,医护人员、社工、志愿者常常提到两句话——“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”“你应该看到的是得病的人,而不应该是人得的病”。这两句话和郭艳汝的演讲都在传达一个含义:医学的人文精神远远高于其技术属性。
采访时,我们遇到了子女本来把绝症晚期的老人送来安宁疗护病房,但在亲戚的干涉下,又不得不转而进行放化疗的情况。郭艳汝苦口婆心地劝导,最后,患者家属撂下一句“宁可受罪,也不能放弃放疗”,走了。
每当这时,郭艳汝总是很无奈。
郭艳汝拿出两样东西:一张200元的汇款单,一个小小的手捏卡通虎。
汇款单是琪琪妈妈寄来的。琪琪走了后,她妈妈每年都捐200元钱,托付郭艳汝给病童们买书。琪琪今生没有上完的课、没有读完的书,妈妈希望其他患儿能继续上下去、读下去。她告诉郭艳汝,琪琪希望妈妈笑,妈妈就不会哭,她已经充满信心地开始了新生活。
卡通虎是7岁男童瑞瑞送给郭艳汝的。那是郭艳汝帮入院不久的他镇痛后,他亲手捏了送她的。瑞瑞来自雄安新区,父母放下年入百万元的生意,辗转各地带他求医。来到这里时,瑞瑞的生命已进入倒计时。父母没有瞒他,他早早就知道自己会死去,许下了3个愿望。其中一个是,希望妈妈再生个弟弟,永远陪着爸爸妈妈。
3个月后,瑞瑞走了。他是穿着生前弹琴时的黑色西装、白色领结走的。送行时,大家觉得,他好像是去参加一场钢琴比赛。
当天晚上,瑞瑞父母请求能不能让他们在儿子的病房再住一晚,“最后感受一下孩子的气息”。郭艳汝同意了。几个月后,瑞瑞的母亲打来电话:“郭医生,谢谢你们让我们一家人重生了。告诉你一个好消息,我怀孕了。”
“那一刻,我特别开心。孩子的爸爸妈妈不仅没有像其他父母那样出问题,还孕育了新的生命。”郭艳汝说,后来瑞瑞妈妈常常给她发新出生宝贝的视频和照片,一家人已经完全重生。
死者无怨、生者无憾。这也正是郭艳汝和她的伙伴们行之所为、心之所向。
为此,他们还做了很多公益活动:联系公证人员上门服务,帮助患者生前预立遗嘱,让病人安心,也省却身后烦恼;举办多场生日会、音乐会、专场舞会,帮助患者实现临终心愿;志愿者上门理发、做心理辅导、帮助结对资助患者子女、进行遗容美容;在宝贵的病房空间,预留出小厨房、静修室和浴室,从冰箱、微波炉等生活用品,到精神安抚、最后告别,事无巨细,一一想到……
小厨房很整洁,有点儿类似其他科室的杂物间,角落里,几十面锦旗重叠着挂在一个铁架上。郭艳汝指着最外面的一面锦旗说,这是一对双胞胎妈妈送的。她丈夫肺癌去世后,科室不仅申请爱心基金帮助减免了部分费用,还给她对接了一份工作、帮俩孩子对接了助学组织。这位妈妈说:“我从没见过一个科室能做到这个地步。我以后要努力生活,把孩子们培养好,让他们成为像你们一样的人……”
3年多来,他们帮助了1000多名终末期患者。每个患者背后,都是一段独特的人生经历,都有关于生与死的思考和顿悟。
金婚庆典举办不久,周平就去世了。如今,林兰已拿起喜爱的相机,开始了新一轮的旅游和拍摄。心中无遗憾,生活有慰藉,眼中的风景就依然美丽。
接到求救电话,郭艳汝又开始新一轮的忙碌。离开办公桌前,不经意间一瞥,那个手捏的卡通虎好像在给她鼓劲。
在安宁疗护这条满是荆棘的路上,郭艳汝和她的同伴们会一直这样怀着温暖和爱,坚定有力地走下去。
(文中患者及家属均为化名)