
李林青的剪纸作品

李林青(右)搀扶父亲散步


没有玩伴、难以独处、行为刻板、存在社交障碍……23年来,李林青的每一天都在“孤独”中度过。他是一位重度孤独症患者,这种疾病至今没有有效的治疗药物。
可如今,已经长成大小伙儿的李林青,却为众多孤独症患者家长点燃了希望——剪纸、画画、做饭、洗碗、干农活,他样样都行,甚至还可以照顾患脑梗的父亲。
渤海新区黄骅市羊二庄镇东湾村,一座普普通通的农家小院里,如帛的月光洒了满地。李国柱在儿子李林青的搀扶下,颤巍巍走回了屋。
2015年,李国柱突患脑梗,导致半边身子瘫痪,原本就处于悬崖边的一家人被彻底推向深渊——
19年前,4岁的李林青被确诊患有重度孤独症。这是一种严重的精神发育障碍性疾病,至今没有药物可以有效治疗。患者表现为不同程度的社交障碍、交流障碍、行为方式刻板,有的直到几十岁仍在学习叫爸爸妈妈,需要家人全天候甚至终身照顾,他们被人们称作“星星的孩子”。
可如今,李林青却已然成为众多孤独症患者家长的希望。
在一家人的努力下,他已经长成一个大小伙儿,剪纸、画画、做饭、洗碗、骑车、干农活样样都行,甚至还学会了照顾患脑梗的爸爸。
在没有任何特教资源和融合教育支持的农村,只有小学文化的李国柱、张淑霞夫妇是如何做到的呢?
寻找出路
在李林青被确诊前,包括李国柱、张淑霞夫妇在内,整个村子也没几个人听说过孤独症。
为了给李林青治病,夫妻俩跑遍了天津、北京的大医院。在那里,夫妻俩看到了和儿子情况相同的其他“孩子”,他们有的有着成年人的外表,却说不出自己的年纪,更有的每天都要在固定的时间和地点做同一件事,不然就哭闹不止……
夫妻俩谁都接受不了这样的事实,直到两年后,听说了孤独症干预机构的存在,才算真正找到出路。
李林青一家有5口人,挣钱的却只有李国柱一个。为了节省开支,张淑霞独自带着李林青到沧州接受干预治疗。
干预治疗的效果非常明显。只3个月,李林青就学会了叫爸爸妈妈,到第8个月时,他已经能认一些简单的字,日常用品也几乎都叫得上来了。
可是,灯光从李林青脸上闪过,却终究没能把他的脸庞照亮。
干预治疗分许多阶段,每个阶段都有不同的学习内容,费用也相差悬殊。短短8个月,吃穿住行加上干预治疗费,母子俩每个月在沧州的花费从1100元涨到了3200元,而那时全家人每月收入也才1000多元。
“林青还有两个正在上学的姐姐,家里老人也需要照料,我们实在坚持不下去了……”谁也体会不到,李国柱和张淑霞决定带李林青回家时,是一种怎样的心情。
坦然面对
村民很快就都知道了李林青回家的消息,人们都说,“老李家的儿子治不好了,这就是命!”
可李国柱不认命。他知道儿子的病瞒不住,更没有必要瞒。与其怕外人笑话,还不如赶紧教会他融入社会,让大家尽快去接纳他。
李林青到了上幼儿园的年纪,每到开学季,李国柱和张淑霞都四处求人,想让孩子入学。可是,就算他们说尽好话,也没有地方愿意接收。
直到李林青8岁那年,万般无奈的张淑霞决定陪着他一起上学,这才打消了校方的担心。从幼儿园到小学,张淑霞是李林青唯一的同桌。
那些年,每当有人对李林青指指点点,李国柱都会坦然承认:“他这叫孤独症,大夫说治不了。这样的孩子容易走丢,也容易受欺负,麻烦你们多帮我留意着。”
慢慢地,再没人说三道四,而是纷纷关照起这个特殊的孩子。有一次,李林青转悠到一户村民家里,不仅拆了人家的DVD,还掏出打火机把电视机烧了一个洞。可就算这样,人家也没过多责怪他。
重启希望
李国柱和张淑霞知道,一味谋求别人的理解和帮助,李林青的未来不会有根本性改变,“最关键的还是要让他学会独立。”
从那以后,一日三餐、锅碗瓢盆,甚至成片的麦田,都成了这家人锻炼李林青的道具。
李林青喜欢玩火,有一次把窗帘烧出一个洞。“既然喜欢,那就让他玩儿个够。”每次做饭,张淑霞都把烧火的任务交给他。
学会烧火之后,张淑霞又教李林青做菜,就从他最喜欢吃的土豆学起。从清洗到削皮,再到切丝或切片……每一步,张淑霞既要手把手地去教,又不能过多干预。“儿子头一次炒土豆丝,土豆切得比筷子还粗。”如今回忆起来,张淑霞满脸笑意,但人们很少知道,为了炒一盘土豆丝,她弯腰揽着李林青切了一个多小时,累得第二天仍直不起腰来。
李林青喜欢吃馒头,张淑霞就从一株麦子讲起,不仅教会了他和面、蒸馒头,还带他去看麦田,教他收割、晒麦子。
希望被慢慢重启。19年里,李国柱和张淑霞利用手边的一切,帮李林青认识这个世界,拼尽全力让他多掌握一些生活技能,只希望他能成为一个普通人。
“星儿”长大
一切都在朝着好的方向发展。然而,命运似乎并没有放弃考验这个家庭。
2015年,李国柱突发脑梗,半边身子都瘫痪了。所有人都为这家人揪起了心。
可人们没有想到,李林青仿佛一夜之间长大了——他学会了照顾爸爸,帮爸爸穿衣、脱鞋、盖棉被……还懂得帮妈妈做家务,擦桌、洗碗、干农活。
没事的时候,李林青就自己画画。他从小喜欢画画,给他一支画笔,能安安稳稳坐上小半天。
2018年,由自闭症家庭组成的团体——沧州星月社,开设公益绘画班。正愁找不到专业老师指导李林青的张淑霞欣喜过望。
在老师指导下,李林青的绘画能力提升很快,还学了书法和剪纸。这些年,他的作品屡次在国内画展上参展、获奖,更是漂洋过海参加了在韩国举办的中日韩自闭症艺术家画展,并被高价收藏。
越来越多的人开始关注他的作品。这些年,靠着卖作品,李林青挣了4000多元。这笔钱虽然不多,但在张淑霞眼里意义非凡。
如今的李林青依然不能像同龄人那样正常生活——半天看不到父母就异常焦虑;他甚至不会保护自己,七八岁的孩子也能欺负他……但李国柱和张淑霞已不再像当初那样担忧和无望:“一切都在朝着更好的方向发展。他已经学会了和家人和谐相处,还掌握了一定的生存技能。”
时间会给出最好的答案。
如今,李国柱的身体已恢复大半,甚至可以干些力所能及的家务。一场大雨过后,屋外空气格外清新,李林青搀着爸爸在村里散步。夕阳的光亮落在父子俩身上,留下长长的影子。这温馨的一幕被张淑霞看在眼里:“一转眼,林青的个头都超过他爸了。”
记者询问张淑霞,在照片上是否要为李林青进行面部遮挡,张淑霞直言不必:“我希望更多人认识他,并关注孤独症患者。”