曼曼是一位34岁的宝妈，在运河区解放路运泽府开了一家搏击馆。她是个有趣的人，也给儿子取了个有趣的乳名叫常方形。搏击馆内，人们看到的曼曼永远乐观开朗、活力四射，可谁也想不到她背后压着一座大山。四年前，随着儿子常方形确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），她开启了与SMA的漫漫“搏击”路。

无助地漫漫搏击

12月3日，是曼曼最高兴的一天。从常方形确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）以来，一千多个日日夜夜，她哭了无数次。这一次，她看到了希望。因为治疗SMA的救命药首次纳入医保，他的孩子有救了。

这天早晨，曼曼睁开眼，看到手机SMA家长群里沸腾了，大家在欢呼、在庆祝、在感恩。曼曼屏住呼吸，静静地把消息看完。治疗罕见病SMA的特效药诺西那生钠注射液由最初在中国上市时每瓶报价69.97万元降至3.33万元。她说：“感恩国家和政府，让我的孩子有了重生的机会。”

曼曼加入SMA家长群是在孩子两岁的时候。那时，她发现儿子坐起需要扶膝，走路时腿部用不上力，身体扭动很大。辗转北京、天津多家医院，曼曼带儿子做了骨穿和肌肉活检，最终确认为SMA。SMA是一种常染色体隐性遗传病，是婴幼儿最常见的致死性疾病之一，发病后会导致患儿躯体、四肢肌肉逐渐萎缩并丧失劳动功能。而在那时，中国并没有治疗这种病的特效药。一纸病例，把活泼可爱的儿子判了“死刑”。她怎么也想不到会是这个结果，她和老公抱头痛哭。

从那时起，曼曼躲在家里，天天以泪洗面，不敢出门，不敢见熟人，甚至不敢看窗外肆意奔跑着的孩子们。“我抱怨过老天的不公，像是给我们判了‘死刑’，然后又缓期执行。接下来的日子，对我们全家人来说，每天都是煎熬。”从那时起，她最怕看见的两个字就是“健康”。

可曼曼发现，大人的情绪有时会影响到孩子，于是她逼着自己从沮丧中走出来。“每个母亲都希望自己的孩子健康快乐，但做不到健康，我就要给予他加倍的快乐。”两个月后，曼曼变了，她重拾阳光，用笑容温暖着身边的每一个人。

开启了曼曼搏击

2019年，唯一治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液在中国上市引起轩然大波。曼曼看到了希望，作为母亲的她，太想让自己的儿子好好地活下去。可诺西那生钠注射液每瓶报价近70万元，首年注射需要6针，往后每年需要3针。高额的医药费把他们再次扔进万丈深渊，根本治不起。曼曼再一次陷入无尽的痛苦和纠结，治与不治在她内心苦苦挣扎。

不知过了多少个不眠夜，曼曼终于想通了，怎么也要为孩子拼一把。于是，曼曼根据自身特长，开了一间搏击馆。曼曼在14岁时，就被选入石家庄一所体育后备人才基地，从那里开始了她的搏击生涯。2005年，曼曼被选入浙江省宁波市体工大队，成为一名职业运动员。每天4次的魔鬼式训练，练就了她坚韧的性格，她也成功在2009年拿下全国女子拳击锦标赛冠军，之后又夺得WBC职业赛女子总冠军。

由于出色的成绩和开朗的性格，曼曼很招学员喜欢。两年来，她的拳击工作室没有做过宣传，来这里的人都是通过朋友介绍的。学员最小的４岁，最大的46岁，他们喜欢拳击，喜欢曼曼，更喜欢曼曼带给他们的快乐。

其实，只有她自己知道，这些快乐只是短暂的“失忆”。“每当课程结束后，看着空荡荡场馆里零星散落的拳击手套，想起小学员训练的样子，我也时常会想，自己的儿子跑起来、跳起来，会是什么样子？可我真的想象不出，也不敢奢望。”顿时，她泪如雨下。

虽然这样的场景经常发生，可每天疲惫的工作结束，曼曼依旧带着笑容回家。她陪孩子做康复训练，练习支撑、上下台阶、游泳……她想尽一切办法，让儿子的病情控制在最佳状态。

有信心地慢慢搏击

如今，6岁的常方形只能在平路上勉强踱步，上下楼梯需要有人搀扶，他最常问的一句话是：“妈妈，什么时候我能跳起来？”每次听到儿子询问，曼曼都要掩饰起辛酸和无助：“好好配合训练，就一定会的。”常方形也很懂事，每天都会特别认真地做训练。

可这善意的谎言，她不知道能哄骗孩子多久。“不知道这么敷衍孩子对，还是不对？”曼曼说，“生怕有一天，孩子突然就坐在轮椅上，再也起不来了。”曼曼知道，这一天可能很快就会到来。因为药太贵治不起，儿子的行动能力已经在逐年退步，而且手也会经常抖动。所以，每年曼曼都会带儿子外出旅游一次，让他看看外面的世界。曼曼不仅鼓励自己的孩子，也一直关注着全国患有罕见病的孩子们。

上周，治疗SMA的特效药纳入医保，像是黑暗里的一束光，照亮了曼曼一家。曼曼说：“等了多少年，终于等到了。这种感觉不能用激动形容，就是特别感恩，觉得我儿子是幸运的。之前，所有的酸甜苦辣都要自己抗，现在国家帮我一起扛。”

一天下来，曼曼接到十几条亲友发来的视频和消息。当天，曼曼和老公一起喝了杯酒，夹杂着太多心酸。曼曼说：“我相信儿子会越来越好，所有的SMA患儿都能越来越好。未来的路还很长，我们慢慢去‘搏击’。”