刘铭雨21岁了,他的身体已经成年,内心却依然是个孩子。他是一名重度孤独症患者,这种疾病至今没有有效的治疗药物。
难以独处、行为刻板、存在社交障碍……在一些人看来,孤独症孩子“没有未来”,但刘铭雨的父母从不这么认为。多年来,儿子始终是他们的骄傲。
上个月,在一场特殊的义卖展上,刘铭雨的剪纸作品再一次赢得众多参观者的青睐。
过去21年里,刘铭雨的妈妈关美丽,曾无数次期待过这一幕的到来。而如今,当梦想照进现实,她并没有激动得如想象中那样手足无措,而是多了一份轻松与坦然。
21岁的刘铭雨是一名重度孤独症患者,他的身体已经成年,内心却依然是个孩子。孤独症是一种严重的精神发育障碍性疾病,至今没有有效的治疗药物,需要家人全天候甚至终身照顾。孤独症患者均有不同程度的社交障碍、交流障碍、行为方式刻板,有的几十岁仍在学习叫爸爸妈妈,更有的必须每天于固定的时间和地点做同一件事,否则就哭闹不止甚至伤害自己。
可如今,刘铭雨已成为众多孤独症患者家长眼中的希望。在家人的努力下,他已经长成一个大小伙儿,剪纸、毛笔字、画画、做饭……很多事都做得得心应手。
美梦初醒
刘铭雨是刘青松、关美丽夫妇的第二个孩子,在他出生前,他们还有一个女儿,“一儿一女刚好凑成一个‘好’字。”
那段时间,关美丽做梦都会笑醒。可她不知道的是,这场美梦很快就会醒来。
刘铭雨8个月时,关美丽和丈夫开始隐约意识到他的“与众不同”——他从不与别人对视,对声音也毫不敏感,两岁半了仍不会喊爸爸妈妈……
夫妻俩带着刘铭雨几乎跑遍了天津、北京所有的儿童医院,直到被确诊为重度孤独症时,医生突然阴沉的面色,才让他们觉察到了这种疾病的可怕之处。
“医生说这病没治……”关美丽和丈夫都被吓傻了,但又不甘心,总觉得那么好的孩子,又白又俊的,怎么可能得这种怪病?
“作为父母,我们没有给他一个健康的身体,真是太对不起他了。”带着满满的愧疚,刘青松夫妇从农村老家出来,抱着孱弱的孩子四处求医,“就算砸锅卖铁,也要治好孩子!”
在北京,他们曾给刘铭雨打过一种针剂,70元一针,每3天打一次。针剂一打就是两年,却没见任何起色……连医生都劝他们:“先过好眼前的日子。”
没有哪个父母肯轻易放弃自己的儿女,关美丽和丈夫也是如此,“这家医院没办法,咱就换下一家。”
关美丽在网上看到一条消息,外地一家机构称对治疗孤独症有奇效。“治愈”“康复”……消息中的这些字眼,让她和丈夫如同抓住了救命稻草,二话不说就掏了5000元治疗费,但只去了一次就发觉自己上了当。
没有“如果”
刘铭雨很快到了上幼儿园的年纪,但他这种情况,根本没有幼儿园敢收。
那时候,关美丽还不懂什么是融合教育,只觉得,孩子一定要在正常的环境中才能好起来。
她选择了陪读。她不敢奢望儿子取得什么成绩,只要能安安稳稳坐在教室里就行。可就算这样,也没能如愿。
为了帮助刘铭雨和同学搞好关系,关美丽不光会主动照顾这些孩子,还会辅导他们功课,很多孩子把她当成了老师,一个劲儿地喊“关老师”。
有段时间,刘铭雨疯狂喜欢上了摔碗的声音,只要吃饱饭,就把自己的碗用力摔在地上。再到后来,他不光摔碗,还摔茶杯、酒瓶子。以至于一家人最后只得改用纸杯,不然都没办法喝水。
关美丽也曾尝试过送儿子去寄宿制的特教学校。她以为那里有老师,总归比自己专业。但环境的突然改变让刘铭雨一时难以适应,以至于他一有情绪就用力咬手,怎么也不松口,两只手都发生了溃烂。
很多时候,关美丽会想,如果铭雨没有生病,一家人会过上怎样的日子?但现实不容她多想,“日子还得过。孩子不管怎样,尽最大努力治呗!”
找到方向
刘铭雨从小喜欢玩剪子,家里的沙发、床单,不知被他剪烂了多少,就连塑料梳子和笤帚都没能幸免。
因为担心刘铭雨伤着自己,家里的剪子,关美丽一藏就是10年。
直到在一次讲座上,关美丽听说“启智培能”的概念,专家建议她,让铭雨从喜欢的事情开始做起。
她知道儿子喜欢玩剪子,也爱摔碗、摔杯子,就对他说:“咱们一起画个碗、画个茶杯,然后剪下来。”
没想到,他竟然真的听懂了。不仅安安稳稳地坐在那里,还把“碗”和“茶杯”完整地剪了下来。
更不可思议的是,那一天,刘铭雨没有摔碗、摔杯子。
“是不是孩子忘了?”起初,关美丽还不敢相信。恰好那几天有朋友来家里吃饭,她故意把空酒瓶放在最显眼的地方,结果一连好几天过去了,刘铭雨也没有去摔。这可把一家人高兴坏了!
“既然孩子喜欢,那就带着他一起学。”
从那天起,关美丽再一次成了儿子的同学。她带着刘铭雨先后到邯郸和黄骅拜师学艺,省级非遗渤海渔村剪纸第四代传承人韩宝菊就是刘铭雨的师父。从2019年开始,很长一段时间里,她和丈夫每个星期都会带着刘铭雨去师父家学艺。
成为骄傲
不知是感受到了父母的爱意,还是被剪纸的魅力所折服,刘铭雨的情绪越来越稳定,从坐三五分钟都坚持不下来,到现在一剪就是一两个小时。
不仅如此,刘铭雨还学会了很多生活技能,扫地、炒菜以及照顾生病的妈妈,“他尤其擅长擀饺子皮,我和他爸两个人加起来都赶不上他。”关美丽笑着说。
而更让关美丽和丈夫感到心安的是,通过学习剪纸,刘铭雨似乎找到了一条能够养活自己的路。
他创作了很多原创剪纸作品,其中一组被黄骅市韩宝菊剪纸艺术中心永久收藏。他的作品在市场上也很受欢迎,尤其《十二生肖》和《八仙过海》这两套作品,常在各种场合被卖出高价,特别是当人们得知这些精美的剪纸作品竟出自一位重度孤独症患者之手时,更是惊叹不已。
如今,刘铭雨不但成为父母的骄傲,更让众多孤独症患者家长看到了希望。“孤独症患者的成长是以年计算的。很多人觉得他们没有未来,但在我看来,他们只是走得慢了些。”关美丽说。
从2019年开始,关美丽也会教其他孤独症患者剪纸,在线上或是线下。刘铭雨也因此多了很多外出的机会,每一次,当人们注意到他,关美丽都会笑着把他拉到身边,骄傲地说:“这是我儿子——铭雨!”