本报记者 张智超
“等我们老了,孩子怎么办?”几乎每个孤独症患者的父母都被这个心结困扰着。
前不久,运河区图书馆为5位来自星月社的“星儿”颁发了聘书,邀请他们担任图书整理员和环境小卫士。星月社由400多个孤独症家庭组成,负责人是王平。在王平看来,工作对孤独症患者意义重大,这能让他们有事可做、避免退化,更重要的是,可以获得自我价值感——
每个星期一和星期四的下午3点,22岁的昆昆(化名)都会准时来到运河区图书馆。他是一名孤独症患者,也是运河区图书馆的图书整理员。
在这里,像昆昆这样患有孤独症的“员工”一共有5位。不久前,运河区图书馆为他们提供了公益岗位,并颁发聘书,聘请他们担任图书整理员和环境小卫士。
这是他们第一次上班,虽然还算不上真正意义上的工作,但依然在众多孤独症患者家长心中点亮了一盏灯。
孤独症患者又被称作“星星的孩子”,由于没有特效药,智力障碍、社交障碍、行为刻板、兴趣狭窄、情绪异常等表现会伴随大多数患者一生。也正因如此,绝大多数孤独症患者难以实现就业。而另一方面,工作对他们来说又意义重大,这能让他们有事可做、避免退化,更重要的是,可以获得自我价值感。
“我喜欢这里”
下午2点半出门,半小时内到达图书馆,戴上印有“图书整理员”字样的绶带后,昆昆的工作开始了。
图书整理员的工作主要有两项——一项是将还书车里的图书放到书架上的正确位置;另一项则是在一排排书架上找出被放错位置的图书,并及时予以归位。图书的摆放,都要按照书脊上那串由字母和数字组成的号码进行排列,以确保读者能顺利找到所需图书。
不刻意留意的话,大多数时间里,认真工作的昆昆跟其他人没什么两样。他喜欢这份工作,会跟其他上班族一样,按时出门前往图书馆,甚至从某种意义上来说,他比其他人更有责任感。
他不会对重复性的工作感到厌烦,做起事来也更加卖力,尤其在熟练掌握技巧后,不仅能够严格按照流程及要求展开工作,保证百分之百的正确率,还会在归类上架的同时,将图书码放得如同一面笔直的墙。
了解孤独症的人都知道,这些“优点”所反映的恰恰是孤独症患者行为刻板的特质。可即便如此,也不意味着每个孤独症患者都能像昆昆一样成为图书整理员。
运河区图书馆馆长张锦梅记得特别清楚,两个月前,图书馆组织了一次参观活动,一共有17名“星儿”参加,他们的年龄从五六岁到二十多岁不等,但认识数字和字母的只有3个人。
在那次活动上,昆昆不止一次说他喜欢这儿。这句话刻在了张锦梅心里。
为了让更多孤独症患者参与进来,运河区图书馆除了指派工作人员继续为他们进行培训,又增加了环境小卫士的岗位。“这段时间,‘星儿’们的表现非常不错,而且不比其他同龄人差。累了的时候,他们会找自己喜欢的书看,不会影响周围人阅读。”张锦梅说。
不只是一份工作
在昆昆父母眼里,昆昆能有这份工作,是过去想都不敢想的。
星月社负责人王平同样深有感触。作为一家由来自全国各地400多个孤独症家庭组成的公益组织,星月社成立至今已有8年时间,成年孤独症患者占成员总数的四分之一,而实现就业的却屈指可数。
造成这一现象的原因,除却患者本身的先天问题之外,也在于社会对孤独症认知不足、包容不够。
为了让“星儿”们有事可做,星月社和家长们做过很多努力。
比如王平就曾开过一家面馆,她原本设想着为孤独症人群提供真实的工作场景,为他们将来融入社会做准备。然而像洗碗、做服务员这些看似简单的工作,对孤独症群体来说却并不容易——他们无法区分客人到底是临时离开,还是用餐完毕;对热情服务也有自己的理解,例如他们看到有顾客入座,就会徒手去抓免费的小菜。
再比如,有的家长为“星儿”开了一家超市,但这需要“星儿”整天待在超市里,这对兴趣狭窄、缺乏专注力的孤独症人群来说,其难度可想而知。
……
失败的次数多了,王平对“适合”慢慢有了自己的想法——在一个半开放的空间里,找一份不需要长时间保持专注的工作。
2个月前,一个偶然的机会,王平认识了运河区图书馆馆长张锦梅。没多久,星月社的“星儿”们就到运河区图书馆进行了参观,在经过几次培训后,其中5位“星儿”收到了图书馆颁发的聘书。
在王平心里,这不仅仅是一份工作,更是一次机会、一份包容。“也许就是这次尝试,能让孩子们的人生路走得更顺畅一些。”王平说。
“改变世界的梦想”
4月30日下午,王平为5位“小员工”发放了当月“工资”。“这笔钱是北京一家爱心企业提供的。‘工资’按工作次数计算,每次10元钱,表现优秀的再加10元钱奖励。‘工资’是象征性的,主要是为了提高‘星儿’们的积极性。”王平说。
其实对于“星儿”就业,王平一度有过担心:“我们一直呼吁人们接纳这些‘孩子’,但我们也希望他们带给别人的困扰越少越好。”
当初,因为害怕“星儿”们会影响其他读者,王平曾想过写一份“安全协议”,但张锦梅告诉她不需要,“图书馆是公共文化服务体系的一部分,服务对象自然也包括‘星儿’们。而且我对我们的读者有信心,我相信喜欢阅读的人,也一定有一颗包容、仁爱的心。”
事实也的确如此。没有过多的关注,也没有轻视和厌烦,一切自然地就像什么都没有发生一样。
在这样友好的环境中,“星儿”们越来越放松——李昊轩第一次参加图书馆活动时,连大门都不愿进,如今已深深喜欢上了这里;王子骞是运河区图书馆的环境小卫士,每次打扫卫生时,都会开心地小声哼唱……
运河区图书馆的入口处有一面文化墙,其中有这样一句话——“改变世界的梦想”。对于每一位孤独症患者家长而言,孩子就是他们的世界。每次陪孩子来工作,看到这面墙时,他们能感受到一股力量在内心升起:“我们的孩子也能实现自己的价值,也能拥有无限可能。”