2023年02月16日
第06版:06

守护每一颗“星星”

王 平 43岁 沧州星月社负责人

《龙跃神州》登上央视春晚舞台

星月社举办自闭症儿童画展

王平(右)和自闭症孩子家长在一起

魏宏宽3年来第一次出差

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星月社线下活动

你问我说

@魏宏宽——

记者:面对回暖的旅游市场,有何打算?

魏宏宽:数据显示,今年春节假期全国国内旅游出游3.08亿人次,同比增长23.1%,更多消费潜力静待释放。对我们来说,这是机遇更是挑战。面对快速释放的需求,要快速调整状态,开发出适合的旅游产品,充分了解旅游者需求,在旅游产品、旅游品牌、新业态等方面进行创新。

@高卫星——

记者:这是沧州杂技团第一次登上央视春晚舞台吗?

高卫星:这已经是我们第四次登上央视春晚舞台了,前三次分别是在1993年、2018年和2019年。其中,2019年的节目就是由我参演的。值得一提的是,与以往参加央视春晚不同,这回是第一次由沧州演员独立演出的完整的杂技节目。

@王平——

记者:对未来有何期望?

王平:星月社的服务对象不断扩充,纳入了患有发育迟缓、小儿麻痹等病症的孩子及其家庭。在帮助他们的同时,我们还想呼吁全社会一起关注他们、帮助他们,让更多人看到他们身上夺目的闪光点,携手创造有利于患者康复的环境。

在我们身边有这样一群人,他们患有自闭症,被称为“星星的孩子”——可以说话,但无法与人正常交流,不懂得用表情和肢体语言表达情绪和感受,有的直到30岁还在练习和人打招呼。

星月社就是一个由自闭症家庭组成的民间公益组织。

中国新闻网2019年发布的消息显示,我国自闭症发病率达0.7%,约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。

我是2016年知道自闭症的。那一年,女儿被诊断为有自闭症倾向,我成了“星妈”。

为了训练女儿语言能力,我带着她去上早教课。课堂上,女儿疯狂喊叫,我们只得被请出了教室。门关上的一瞬间,看着其他人向女儿投来的异样眼光,我的心像刀割一样疼。我想不明白:“世界这么大,为什么容不下一个孩子?”

后来,我们又来到一所自闭症干预机构,长长的走廊仿佛一眼望不到边,我害怕极了,怕这条路永远走不到头。

自闭症不同于其他疾病,和病症本身所带来的痛苦相比,来自社会的误解更令人感到无助。在我最需要帮助的时候,周围的“星爸”“星妈”们给了我很大鼓励。

我和女儿是幸运的,在专业老师的引导下,女儿很快就被证实并非自闭症患者。那段时间里,我总在想,如果没有这次经历,我也许永远体会不到“想死却不敢死”的苦痛。我从困境里爬出来了,但曾给予我帮助的那些“星爸”“星妈”们怎么办?

2016年,我成立了星月社。

我们开展生日会、家长共修和家长喘息日等公益活动,帮助“星星的孩子”体验到了可贵的集体生活、融合教育,也让家长们获得了难得的学习和休息机会。

但我很快意识到,除了这些活动之外,星月社能做、要做的事情还有很多。

我们针对自闭症孩子开展疗愈,相继开设了绘画班、书法班、剪纸班等公益班。

公益班起初开展得并不顺利。很多人认为我们是在做无用功,就连家长也这样觉得:“正常孩子想成为画家都那么难,像我们这样的,不是瞎耽误工夫吗?”

公益班的目的不是培养艺术家,而是期望借此培养自闭症孩子一技之长,帮他们找到自信,开展培能疗愈。

这些孩子的成长很慢很慢,光是想让他们安静地坐一会儿,都要教很长时间,但我们最终还是坚持了下来。

通过6年的学习训练,绝大多数孩子已能长时间专注于一件事情。

尤其近两年,他们的绘画作品接连在北京、浙江举办的自闭症儿童画展上展出,其中6幅作品更是参加了在韩国举办的中日韩自闭症艺术家画展。我们又接连举办了多场自闭症儿童画展,不仅吸引了全国各地自闭症家庭的目光,也受到了许多普通市民的关注。

经过几年的沉淀和探索,越来越多的家长看到了孩子们的进步,认可了我们的疗愈方式,星月社公益班也走上了正轨,朝着小龄患者有正确的疗愈方式、中龄患者有特长疗愈、大龄患者有就业平台的方向前进。

今年,星月社计划开展的活动比往年都要丰富,绘画展、剪纸展、朗诵比赛……我们想通过各种方式,让这些孩子和他们的家庭回归社会、赢得尊重。

2023-02-16 王 平 43岁 沧州星月社负责人 1 1 沧州日报 content_82609.html 1 守护每一颗“星星” /enpproperty-->